¿Cómo tratar a un enfermo con Alzheimer? Como a una persona

Nunca pierdan de vista ese principio, ese axioma fundamental: tratar al enfermo como una persona digna de respeto y afecto. Vamos a explicarte algunos consejos y enfoques de cómo tratar a una persona con Alzheimer.

Fases del Alzheimer y del cuidado

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que evoluciona con el tiempo a peor. En cada fase, la persona aquejada presenta unas características y unas necesidades que hay que enfrentar. Además, el mismo ejercicio del cuidado tiene sus propias fases, como descubrimos en el post de Síndrome del cuidador quemado, que evolucionan y dependen del propio desarrollo de la enfermedad de usuario del cuidado, en este caso, del Alzheimer.

FASE 0. ALZHEIMER PRECLÍNICO

Generalmente, en los entornos de las personas aquejadas de Alzheimer, se suele tardar en enfocar el diagnóstico. Por miedo, por simple desconocimiento, por achacar los síntomas a la propia vejez, en general, se suele considerar los olvidos, despistes, cambios de humor, etc. propios de la época preclínica a otras causas.

Muchas veces se genera una actitud poco paciente, incluso intolerante de ese entorno con los síntomas incipientes de la enfermedad. Si se tarda en diagnosticar, ese rechazo puede agravarse. Un diágnóstico temprano ayuda a la familia, y a cualquier cuidador de una persona con Alzheimer, a asumir el reto que tiene por delante. Esta fase, y parte de la que viene a continuación, se desarrollan en paralelo con la 1ª fase de cuidador: negación o ausencia de conciencia. La aceptación y la concienciación del problema, ayuda a acercarnos mejor a las necesidades del aquejado de Alzheimer.

Fase 1. Alzheimer leve (o fase temprana)

En esta fase es dónde suelen empezar a producirse los diagnósticos pero el hecho de encontrarnos en una etapa incipiente hace que, en muchos casos, no se produzcan hasta la siguiente fase. Podemos decir que los síntomas son moderados, pero la enfermedad empieza a dificultar la vida del paciente y de las personas que le rodean. Esta fase abarca la 1ª y 2ª fases de cuidador. Desde la negación o ausencia de conciencia, de la primera, a la necesidad de información y surgimiento de sentimientos negativos, de la segunda.

Síntomas:

• Lagunas en la memoria a largo y corto plazo.
• Cambios de ánimo abruptos. Paso de la apatía al nerviosismo y agresividad.
• Dificultades para mantener la concentración.
• Signos de desorientación espacial.

Con el diagnóstico surge la figura del cuidador principal. En algunos casos se llega a un consenso de cuidado compartido. Una vez que se asume este rol se deben asumir las exigencias y responsabilidades que conlleva. Cuanta más información y más proactividad por parte del cuidador, mejor será el cuidado que prodiga y en mejores condiciones físicas y psicológicas se encontrarán ambos sujetos unidos por este servicio de cuidado.

Fase 2. Alzheimer moderado (o fase media)

Los síntomas se agravan y la persona con Alzheimer cada vez depende más de su cuidador. Si no hemos llegado al diagnóstico en esta fase, es posible que hayan asomado problemas de todo tipo entre el enfermo y la persona o personas que le prodigan el cuidado. Esta fase coincide con la 3ª fase de cuidador: la de reorganización.

Síntomas:

Los problemas son muy evidentes: amnesia (problemas en la memoria), anomia (dificultades para retener los nombres de las cosas), agnosia (dificultades para manejar los inputs sensitivos), apraxia (dificultad para ejecutar órdenes o llevar a cabo acciones), afasia (dificultades para comunicarse), incontinencia urinaria y fecal, aparición de delirios y psicosis, comportamientos repetitivos, etc.

Fase 3. Alzheimer grave (o fase final)

La dependencia del cuidador es casi total. Sus funciones cognitivas están severamente afectadas y su interacción consigo mismo y con el entorno le dificultan tanto su día a día que necesita ayuda para cualquier acción, por pequeña que sea.

Esta fase abarca la 4ª fase de cuidador: la de resolución.

Los problemas de amnesia, anomia, agnosia, apraxia, afasia, etc. se han cronificado e incapacitan al enfermo para desenvolverse en la cotidianidad. Pérdida total del habla, la capacidad de levantarse e, incluso, la deglución de alimentos. Deterioro de la salud general con problemas asociados: gripe, neumonía, deshidratación, estreñimiento, etc.

En este apartado hemos hecho un recorrido sobre el desarrollo evolutivo del Alzheimer, relacionándolo con las propias fases del cuidador. Hemos de entender este periplo como un constructo conceptual y teórico, que nos sirve para aproximarse a una la realidad que siempre es más compleja, porque en ella interactúan las propias particularidades de cada persona que está participando en este proceso humano, así como las propias peculiaridades de la enfermedad y del contexto social y ambiental en el que se desarrolla.

Consejos para tratar a una persona con Alzheimer

Una vez que nos hemos acercado al Alzheimer y al propio acto del cuidado, vamos a establecer unos consejos prácticos que aplicamos en nuestro trabajo y que queremos compartir contigo por si encuentras en ellos alguna ayuda o inspiración.

El enfermo de Alzheimer es una persona

Insistimos, porque es lo más importante. Toda persona es digna y merece un respeto. Todos enfocamos la vida y luchamos contra la adversidad, por supuesto, luchamos por ser felices. Unos lo hacemos de una manera y otros de otra, unos contamos con unas cualidades y con unas armas, y otros con otras, pero queremos ser y existir. Entiende que las enfermedades neurodegenerativas afectan a la herramienta principal para enfocar nuestras vidas: el cerebro y con él, al pensamiento, a la capacidad ejecutiva. Igual que somos tolerantes y comprensivos con un ciego, porque sabemos lo que significa esa carencia con la que debe vivir, debemos serlo con un enfermo de Alzheimer.

El enfermo de Alzheimer no es un niño

Los efectos del Alzheimer sobre el paciente nos hacen generar una imagen infantilizada de ellos. Hay teorías como la de la retrogénesis Alzhéimer que nos hablan de una posible evolución inversa de las fases del desarrollo infantil en el anciano aquejado por esta enfermedad. Tenemos que tenerlo claro, este enfermo es una persona con una vida y unos logros, digno y merecedor del mayor de los respetos. El paternalismo es un trato que asume una jerarquía y un trato desigual entre las personas. El enfermo de Alzheimer es una persona adulta que merece un trato de igualdad.

Es una persona adulta que merece un trato de igualdad merecedora de consideración

Hay ciertas cosas que no podemos permitirnos: hablar delante de él como si no estuviera, cambiar nuestra entonación como lo hacemos con los niños pequeños, ponerles motes o utilizar “etiquetas” irónicas o despectivas, reprenderles con malos modos, etc.

Pese a la adversidad que presenta el deterioro hay que luchar por metas

Una de ellas es intentar, ciñiéndonos a las limitaciones de cada fase, fomentar la autonomía del enfermo de Alzheimer. Los pequeños logros son fuente de satisfacción para todos, una forma constante de recabar energía para seguir luchando.

El afecto es la mejor forma de fortalecer los vínculos

Entre cuidadores y enfermos, entre cada uno de ellos consigo mismos. Las actitudes de hostilidad y rencor destruyen esos vínculos, minan la propia autoestima. En las situaciones más estresantes, de mayor vehemencia emocional hay que luchar por volver al afecto, luchar por encontrar un camino que nos conduzca siempre hacia él.

Es aconsejable informar al enfermo de su enfermedad

Como toda persona que atraviesa un trance, sobre todo en enfermedades con una evolución que se alarga en el tiempo, precisa de asumirlo para encararlo de la mejor forma posible. Puede haber un momento, cuando el enfermo es incapaz de controlar su vida, que el cuidador principal, o la red de apoyo del enfermo, considere necesario incapacitarle legalmente.

Hay que generar estructura en la vida del enfermo

La seguridad de la repetición de esquemas de comportamiento y rutinas van a ayudar al enfermo a “estabilizar su mundo”. Hay que valorar los cambios en esa estructura y, cuando sean inevitables, asumir las consecuencias. Si establecemos un sistema ordenado de causas y efectos conseguiremos una mayor armonía.

El cuidador y su red de apoyo deben comunicarse conocer la evolución de todo el proceso

Si el cuidador se siente asistido y convenientemente ayudado, si todos los actores principales involucrados saben cómo se encuentran los demás, se genera un ambiente propicio y constructivo para que todo se desenvuelva de la mejor forma posible y el cuidador ofrezca los cuidados de forma eficiente y óptima.

El cuidador debe tener estrategias de canalización del estrés

Una vida saludable es la mejor manera de fortalecer y prevenir problemas de ansiedad y depresión propios de cuadros de cronificación del estrés que pueden derivar en el síndrome del cuidador quemado: deporte, una dieta saludable, métodos de meditación (mindfullness), búsqueda de la socialización, etc. son fundamentales. También debe recabar estrategias para interrumpir situaciones de tensión con el paciente, como retirarse al servicio o a otra habitación a realizar ejercicios de respiración, dar un corto paseo, ir a realizar alguna compra, etc. Perder los nervios no ayuda, todo lo contrario, socava los vínculos y genera un estrés sobreañadido en el enfermo que hace que se sienta y se comporte peor.

Recapitulando, cómo tratar a un enfermo con Alzheimer, como a una persona que merece todo nuestro respeto, consideración, afecto… y, ampliando la tesis de nuestro post, posibilitando que el cuidador pueda seguir el proceso de su propia construcción personal en todo momento.

El cuidador debe establecer mecanismos adecuados para ser y permanecer sólido y atenerse a unos valores y a unos principios que más que hundirle en las devastadoras aguas del síndrome del cuidador quemado le ayuden a recabar fuerzas en la construcción de su propia vida y en su propio proceso de convertirse en persona. Un proceso infinito, siempre inacabado.

En el Alzheimer no tenemos a un cuidador y a un enfermo, tenemos a dos personas que luchan contra la adversidad.